The Immortal Life of Henrietta Lacks, Rebecca Skloot, 2010 (traduction française, Calmann-Lévy, 2011).
J’évoque « HeLa » dans le chapitre 11 (« Je est un autre ») de mon livre, au sujet des cellules cultivées pour la recherche médicale.
HeLa renvoie au nom Henrietta Lacks. Le labo qui effectua à l’époque le prélèvement avait pour habitude d’utiliser les 2 premières lettres du prénom et du nom du donneur pour l’étiquetage.
Cette mère de famille afro-américaine est décédée à Baltimore en 1951 d’un cancer de l’utérus foudroyant.
Mais depuis cette date, ses cellules se sont multipliées à l’infini, aux quatre points de la planète, dans de nombreux laboratoires.
C’était la première fois que des cellules d’un être humain pouvaient être ainsi cultivées en continu (en réalité cette idée ne résiste pas à l’épreuve du temps… 70 ans après, les cellules HeLa ne sont plus vraiment humaines, elles contiennent par exemple de 70 à 90 chromosomes).
Qu’est-ce qui a poussé une journaliste scientifique, moitié new-yorkaise, moitié du Midwest, à vouloir raconter la vie de cette femme née sur une plantation de tabac en Virginie et décédée en octobre 1951 ?
Un hasard ? Ou plutôt un appel ? Rebecca Skloot se souvient de l’année : 1988. C’est à ce moment que son prof de biologie au lycée explique le fonctionnement cellulaire et les progrès scientifiques rendus possibles par l’utilisation des cellules d’Henrietta Lacks.
Le prof précise alors : « Elle était une femme noire ». Puis efface le tableau noir. Fin du cours.
Elle se souvient également : son lycée ne comptait que 2 élèves afro-américains.
Skloot effectue ensuite des recherches. D’abord dans l’encyclopédie de ses parents. Aucune trace d’Henrietta Lacks. Puis quelques années plus tard, sur Internet. Pas grand chose non plus. C’est comme si l’origine des cellules HeLa avait été oubliée. Ou mise sous le boisseau ?
On ne peut pas comprendre ce livre si on n’intègre pas la dimension ethnique qui est l’un des angles suivis par l’auteur.
Quand Henrietta Lacks était soignée à l’hôpital de Baltimore, c’était encore le temps de la ségrégation. Elle était ainsi classée administrativement comme « colored » (un terme qui n’est bien sûr plus utilisé aujourd’hui).
Des Noirs-américains avaient subi des expériences médicales révoltantes (infection par la syphilis par exemple). C’était toléré durant la ségrégation. Ou plutôt, on fermait les yeux.
La question qui traverse l’ouvrage est : a-t-on forcé le consentement d’Henrietta Lacks parce qu’elle était afro-américaine ?
Et quid de sa famille ? A-t-on mis de côté les questions éthiques et les intérêts de la famille parce qu’ils étaient « colored » ?
Ces questions qui préoccupent l’auteur doivent être replacées dans le contexte américain (un lecteur français aura probablement du mal à comprendre).
Mais si finalement l’aspect financier l’emportait même sur la question ethnique ? Car HeLa est devenu un gros, un très gros business scientifique. La fille d’Henrietta Lacks le fait remarquer très justement : « pourquoi ses propres enfants ne peuvent même pas se payer leurs frais médicaux ? »
Cette fille, Deborah Lacks, née dans une famille très religieuse, a beaucoup souffert de cette idée -folle- selon laquelle sa maman vivait toujours, sous une certaine forme, dans des tubes à essais, des incubateurs et des congélateurs à travers le monde, des décennies après son décès.
Rebecca Skloot nous fait revivre cette Amérique des années 50 via un habile jeu de flashbacks. A ce sujet, une frise temporelle (très utile) est placée en tête de chaque chapitre et indique la décennie (puisque le récit s’étend depuis les années 1920 jusqu’au début du 21è siècle).
Les passages où elle décrit son long travail d’approche de la famille (difficile de gagner leur confiance), un véritable jeu de pistes, sont assez laborieux (pour moi en tant que lecteur), mais je comprends la démarche -ou la méthode- de Rebecca Skloot.
Elle suit la tradition du journalisme gonzo, c’est-à-dire qu’elle s’immerge dans son sujet, elle-même devenant un personnage de l’histoire (elle s’identifie manifestement à Deborah Lacks puis se prend d’amitié pour elle).
Pour conclure : ce livre explore un chapitre étonnant de l’histoire des sciences, les questions éthiques qui en découlent (comme par exemple le consentement) et décrit en filiagrane la société américaine et ses travers.